DMD hastası kardeşler yardım bekliyor

Bahçelievler'de yaşayan Umut ve Burçin Güler çifti, genetik nedeniyle Dushenne Muskuler Distrofi (DMD) diğer adıyla kas erimesi hastası olan 4 buçuk yaşındaki Yunus Ömer ve 6 yaşındaki Muhammed Enes'in tedavisi için yardım bekliyor. Umut ve Burçin Güler çifti, ilk çocuklarında kas erimesi olduğunu öğrendikten sonra tedavi için birçok doktora gitti. Oğlunun tedavisi için mücadele ederken genç anne, bir yandan da hamile olduğunu öğrendi. Doktorlar, ikinci çocukta da kas erimesi hastalığının olabileceğini söyledi. Doktorların aldırmasını önerdiği çocuğundan vazgeçmeyen anne, ikinci çocuğunu da dünyaya getirdi. Doğum sonrasında küçük oğullarında da kas erimesi hastalığı olduğunu öğrenen Güler çifti, yüzde 50 zihinsel ve 26 bedensel olmak üzere yüzde 76 oranında engelleri olan çocukların tedavisi için birçok hastanenin kapısını çaldı ancak çözüm bulamadı. 

Tedavinin maliyeti 15 bin dolar 

Türkiye'de hastalığın tedavisine yönelik merkezlerin kurulmasını ve tedaviye yönelik çalışmaların yapılmasını isteyen aile, Hindistan'da kök hücre tedavisinde başarılı çalışmalar yapıldığını öğrendi. Güler çifti, minik Yunus Ömer ve Muhammed Enes'i Hindistan'da tedavi ettirmek istedi ancak tedavinin maliyetinin yaklaşık 15 bin dolar olması ailenin elini kolunu bağladı. Aile, çocuklarının hareket kabiliyetini koruyabilmesi için fizik tedavi, yüzme gibi birçok etkinlik yaptırsa da Yunus Ömer ve Muhammed Enes merdivenleri çıkmakta çok zorlanıyor. Muhammed Enes'in ayaklarına dik kalabilmesi için aparat taktıklarını belirten anne, çocukların yaşıtları gibi hareket edemediğini anlatırken gözyaşlarına boğuldu. Çocuklarının engelli maaşının da kesildiğini iddia eden aile, küçük yaşta başlayıp ilerleyen yaşlarda fiziksel hareketleri zorlaştıran, solunum ve kalp kasını etkilemesiyle 20'li yaşlarda yaşamı tehdit eden hastalığa karşı Sağlık Bakanlığı'ndan ve hayırseverlerden yardım bekliyor.

“Maddi durumum kısıtlı, kirada oturuyorum” 

Oğullarını tedavi ettirebilmek için imkanı olmadığını ve destek beklediğini ifade eden baba Umut Güler, “Çocuklarımız şu an DMD hastası aşağı yukarı 6 seneden beri bu hastalıkla mücadele ediyoruz. Raporumuz yüzde 76 yaşıtlarına göre; 2-2 buçuk sene geriden geliyorlar. Parka götürdüğümüzde ben hiçbir zaman kendi akranları gibi koştuğunu hatırlamıyorum. Merdiven çıkarken desteksiz çıkamıyor. Hindistan'da bir tedavi şekli bulundu, Türkiye'den de bazı aileler gitti geldi. Baya ciddi verim aldıklarını söylediler. Bizde gidip şansımızı denemek istiyoruz. Oraya gitmenin maliyeti aşağı yukarı 15 bin doları buluyor. Ben bir maaşla çalışan bir babayım maddi durumum kısıtlı, kirada oturuyorum. Duyarlı insanlardan az çok demeden yardım bekliyoruz. Sonuçta burada 2 tane çocuğun hayatı söz konusu şimdi bir şekilde yürüyorlar ama bir iki sene sonra daha ağır olacak. Buradan Sağlık Bakanımıza sesleniyorum. Bize Hindistan'a gidip gelme açısından destek olurlarsa çok seviniriz” dedi.

“Rahatsızlığını maalesef söyleyemedim çünkü okullarımız almıyordu” 

Çocuklarının tedavi olmasını çok istediğini ancak maddi durumlarının el vermediğini ifade eden gözü yaşlı anne Burçin Güler, “Merdiven çıkarken, yerden kalkarken, arkadaşlarıyla oynarken, arkadaşları koşarken hep geride kalıyor. Okula gidemiyoruz, anaokuluna yazdırdım. Enes'in rahatsızlığını maalesef söyleyemedim çünkü okullarımız almıyordu. Bir yere gittiğimiz zaman Enes'in kaybolma olasılığı çok yüksek Çocuklar kaydıraktan kayıyor, geliyor Enes, merdiveni çıkma aşamasında oluyor. O çocuklar, bir daha iniyor çıkıyor, Enes geride kalıyor, Sağlık Bakanlığı'mızdan yardım bekliyoruz. Kök hücre çalışmalarının burada da yapılmasını bekliyoruz” diye konuştu.

(iha)